Jérôme Lejeune : une vie au service de la vie.

Médecin, chercheur et avant tout croyant et catholique convaincu, Jérôme Lejeune est une figure incontournable du combat pour la vie au XXe siècle. Reconnu mondialement pour sa compétence médicale, c’est lui qui identifia avec son équipe de chercheurs le chromosome supplémentaire à l’origine de la maladie génétique de la trisomie 21 en 1958. Cette découverte lui obtint la reconnaissance internationale et lui ouvrit, pendant un temps, toutes les portes pour la poursuite des ses recherches. Il aurait pu obtenir le prix Nobel. Pourtant, il en fut autrement. Jérôme Lejeune choisit d’être fidèle à ses convictions et à sa foi, plutôt que de se conformer aux idées qu’on lui imposait. Il en paya le prix : sa carrière internationale subit un coup d’arrêt brutal et il fut mis au ban de la communauté scientifique pour avoir dit ce qu’il pensait. Malgré cela, il resta fidèle à ses engagements et continua d’agir avec la conviction qu’il devait servir les plus petits : “ce que vous avez fait aux plus petits d’entre les miens, c’est à moi que vous l’avez fait”, cette phrase de Jésus était pour Jérôme Lejeune un vrai programme. Ces plus petits il les voyait dans les personnes handicapées, les malades, les personnes atteintes de Trisomie, les enfants à naître…

Il chemina avec d’autres figures marquantes du combat pour la vie : en tout premier lieu Saint Jean-Paul II, qui était son ami, et qui profita d’une échappée lors des JMJ de 1997 à Paris pour se recueillir sur la tombe de celui qu’il appelait son ami. Décédé le dimanche de Pâques 1994 et laissant derrière lui un véritable témoignage de sainteté, le pape François le déclara Vénérable en 2021. Que peut nous dire aujourd’hui ce médecin et chercheur du XXe siècle ? Jérôme Lejeune est une figure particulièrement parlante dans notre monde où la “culture de mort” semble l’emporter : lui que ne laissa pas ses convictions dans sa poche nous montre la marche à suivre pour ne pas céder au découragement dans le combat pour “l’Evangile de la Vie”.

Une vocation médicale au service des plus humbles

Né en 1926 à Montrouge, sa famille sort ruinée de la guerre 39-45. Mais cela n’empêche pas le jeune Jérôme de s’épanouir : de tempérament curieux et ouvert, il s’intéresse à sujets variés. Alors que la guerre l’empêche d’aller au collège, il étudie chez ses parents et se plonge dans la lecture. Il semble avoir été particulièrement touché par la lecture de Balzac et de Pascal. Sans doute inspiré par le docteur Benassis, personnage du roman de Balzac Le médecin de campagne, il songe tôt à devenir médecin, se rêvant, à l’image du héros balzacien, en médecin de campagne, au service des humbles et des pauvres.

Son orientation vers la recherche se décide en 1951, le jour même où il soutient sa thèse de doctorat de médecine : l’un de ses professeurs, Raymond Turpin, lui propose une collaboration sur le sujet du “mongolisme” (c’est ainsi que l’on désignait les enfants atteints de trisomie 21). Touché par ces délaissés de la médecine et par le désarroi des familles livrées à elles-même face aux difficultés engendrées par cette maladie, il accepte la proposition. Un an après, en 1952, il épouse Birthe Bringsted, une jeune danoise, qui lui donne cinq enfants. A partir de 1954, il est attaché de recherche au CNRS. Membre de l’équipe de Turpin il touche à des sujets variés et s’intéresse notamment aux effets des radiations nucléaires sur la reproduction humaine, thème d’actualité depuis les bombes atomiques de Nagasaki et Hiroshima.

L’aube d’une révolution génétique

C’est en 1959 qu’intervient la découverte qui allait bouleverser son existence et celle de milliers d’autres. Avec son équipe, Jérôme Lejeune met à jour la présence d’un chromosome supplémentaire au niveau de la 21ème paire chez un enfant atteint de “mongolisme”, en utilisant une nouvelle technique de photographie. La publication des résultats de l’équipe est une petite révolution et dépasse les milieux scientifiques. de Lejeune lui vaut une grande notoriété et sa carrière s’envole : il reçoit le prix Kennedy en 1962 et devient titulaire de la première chaire de génétique fondamentale en 1964 à Paris.

Il était très optimiste sur sa découverte qui permettra, il le pense, d’améliorer le sort de ces enfants et de leurs familles, en trouvant notamment des remèdes à la trisomie 21. Il avait pour cela une grande espérance : “Nous trouverons. Il est impossible que nous ne trouvions pas. C’est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d’envoyer un homme sur la Lune.”

Jérôme Lejeune a combiné la recherche poussée à un niveau élevé avec une foi profonde et simple en même temps, tournée vers les plus pauvres. Pour lui, toutes ces dimensions n’étaient pas des compartiments différents qu’il fallait traiter de façon différente, mais une même vision de la personne humaine fondée sur l’amour de Dieu. Quand il cherchait à soigner ses malades, c’était Dieu qu’il servait. Il affirmait ainsi que « Lorsque les parents sont inquiets face à un enfant malade, nous n’avons pas le droit de les faire attendre, même pas une nuit, si on peut faire autrement. » et il ajoutait « La médecine c’est la haine de la maladie et l’amour du malade ».

Praticien à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, il reçoit des milliers de patients atteints de déficience intellectuelle. Attirées par son aura internationale, de nombreuses familles se tournent vers lui. Son approche humaine touche ceux qu’il accompagne. Il considérait son métier de médecin et de chercheur comme une vocation au service des plus faibles. Il voulait, à l’image du Christ, placer les plus petits au centre : “La qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte aux plus faibles de ses membres” disait-il.

Mais sa vision n’était pas partagée par tous et déjà, il avait pris conscience de ce qui se jouait avec les avancées de la génétique : une possible sélection eugénique sur la base d’un racisme envers les personnes trisomiques. Il était lui-même effrayé par les conséquences de sa découverte et de l’utilisation qui pouvait en être faite.

« Aujourd’hui, j’ai perdu mon prix Nobel de médecine » : le discours de San Francisco

En 1969, Jérôme Lejeune se rend à San Francisco pour recevoir  le “William Allen Memorial Award”,décerné par la Société Américaine de génétique, la distinction la plus prestigieuse dans ce domaine. La rencontre avec ses confrères américains est glaçante et le conforte dans ce qu’il savait déjà : les avancées génétiques que ses travaux ont permis vont être utilisées pour mettre en place un système eugénique d’élimination des trisomiques avec l’autorisation de l’avortement. A l’issue de la remise de prix, il est attendu pour prononcer un discours. Conscient de ce qu’il fait et du prix qu’il va payer, il choisit d’assumer ses convictions, sa foi et sa vocation au service des plus petits. Devant le parterre de scientifiques, il rappelle cette vérité fondamentale : dès la conception, il y a un être humain avec tout son patrimoine génétique inscrit en lui, rien ne peut autoriser sa suppression, même s’il est malade. A la fin de son discours, il ne prend plus de pincette et affirme que si l’on acceptait de tuer les enfants sur la base de leur diagnostic génétique, alors le National Institutes of Health (Institut National de la Santé américain, plus grand financeur public de recherches médicales au monde) devrait changer de nom et devenir le National Institute of Death (Institut national de la mort). S’ensuit un silence gêné. Il écrira à propos de cette journée : “Aujourd’hui, j’ai perdu mon “Nobel” de médecine”, mais, rester fidèle à sa conscience n’a pas de prix.

Seul contre tous : la bataille de l’avortement

Comme l’avait pressenti Jérôme Lejeune, un nouveau front s’ouvrit rapidement : celui de la légalisation de l’avortement. Le débat s’enflamma en France dès 1970 avec le projet de loi Peyret, qui visait spécifiquement l’avortement des enfants porteurs de handicap. Pour le professeur, l’enjeu était viscéral : c’était sa propre découverte qui risquait de se transformer en outil de sélection. Il décida alors de créer l’association « Laissez-les vivre » et de se jeter dans la bataille avec toute la force de sa notoriété.

Sa défense vibrante des enfants trisomiques à la télévision bouleversa une partie de l’opinion et lui valut des centaines de lettres de familles angoissées. Il eut cette formule terrible : « Les initiales IVG ont une signification terrible : Interruption d’une Vie Gênante. Et l’âge n’y fait rien. Les vieillards sont aussi menacés que les plus jeunes. » Son action fut décisive pour convaincre un certain nombre de parlmentaire et le projet de loi Peyret fut rejeté.

Cependant, à mesure que le débat politique se durcissait autour de la future « loi Veil », l’étau se resserra. Le généticien, jadis adulé, devint l’homme à abattre. Les « vexations » qu’il avait subi se muèrent en persécutions : certains de ses cours furent interrompus par des intrus, certaines de ses conférences durent être annulées sous la menace, et l’on vit même fleurir sur les murs de l’hôpital Necker, à deux pas de ses petits patients, des graffitis assassins : « Tuez Lejeune ».

Isolé par ses pairs, confronté à l’hostilité d’une communauté scientifique menée par des figures comme Jacques Monod, il refusa pourtant de plier. Il dénonçait inlassablement ce qu’il nommait un « contresens absolu » : « La médecine devient folle si elle s’attaque au patient au lieu de lutter contre la maladie. » Malgré cet engagement total, la loi Veil fut votée le 15 décembre 1974, marquant le début de sa traversée du désert.

L’exil intérieur et l’amitié du pape

Au lendemain du vote de la loi Veil, le climat autour du professeur s’alourdit considérablement. Les tracasseries administratives se multiplièrent, des contrôles fiscaux inattendus s’abattirent sur lui et, plus grave encore, les financements publics dont il bénéficiait furent coupés. Mais, alors que la France officielle lui tournait le dos, la reconnaissance vint d’ailleurs : scandalisés par cet ostracisme, des laboratoires américains et anglais prirent le relais, lui fournissant les fonds nécessaires pour que ses travaux sur la trisomie puissent se poursuivre.

Dans cette épreuve, Jérôme Lejeune trouva un second souffle, spirituel celui-là, auprès d’un autre géant du siècle : le pape Jean-Paul II. Dès 1974, le généticien avait été nommé à l’Académie Pontificale des Sciences. Mais la relation entre les deux hommes dépassa vite le cadre institutionnel pour devenir une véritable amitié doublée d’une communion d’esprits. Le Saint-Père voyait en ce laïc français un ami et reconnaisant dans ce laïc un interlocuteur privilégié tant sur les questions scientifiques qu’éthiques. Une date scella tragiquement cette amitié : le 13 mai 1981. Ce jour-là, Lejeune et sa femme Birthe déjeunèrent avec le Pape au Vatican. Quelques heures plus tard, Jean-Paul II tombait sous les balles place Saint-Pierre, victime d’un attentat dont il rééchapa mais qui l’affaiblit durablement. Jérome Lejeune fut particulièrement touché cet événement : les deux hommes étaient unis dans une même lutte contre les forces de destruction.

La dernière Pâque

C’est donc tout naturellement qu’au crépuscule de sa vie, en 1993-94, Jean-Paul II lui confia son ultime mission : la fondation et la présidence de l’Académie Pontificale pour la Vie. Le professeur s’y attela avec les forces qui lui restaient. Touché par un cancer, il rédigea et signa les statuts de cette institution sur son lit d’hôpital. Ce fut son testament spirituel, offert à l’Église quelques jours seulement avant de rendre son âme à Dieu.

Jérôme Lejeune vécut sa fin de vie comme il avait vécu son existence : dans la foi et l’offrande. Il s’éteint au petit matin du dimanche de Pâques, le 3 avril 1994. Ce départ, au jour de la Résurrection, résonne comme un symbole fort pour celui qui n’a cessé de témoigner que la vie est plus forte que la mort.

Apprenant la nouvelle, Jean-Paul II écrivit ces mots vibrants : « Nous nous trouvons aujourd’hui devant la mort d’un grand chrétien du XXe siècle, d’un homme pour qui la défense de la vie est devenue un apostolat. Il est clair que, dans la situation actuelle du monde, cette forme d’apostolat des laïcs est particulièrement nécessaire…»

Un modèle de sainteté et un héritage vivant

Jérôme Lejeune a laissé un témoignage lumineux et une synthèse harmonieuse entre science et foi. Pour lui, « la foi éclaire la science et la science confirme la foi ».

C’est donc naturellement qu’il a traduit dans le domaine de la médecine cette forme de charité qui veut donner toujours « davantage ». Pour Jérôme Lejeune, l’exercice de la médecine n’était pas une simple profession, mais une véritable vocation inspirée par l’amour du prochain. Cette charité se manifestait par une volonté inébranlable non seulement de soigner les malades, mais surtout de leur apporter un soutien inconditionnel.

Il aimait à dire : « La haine de la maladie, c’est l’amour du malade ». Il s’agissait pour lui de donner de son temps, de son écoute et de son intelligence, en particulier envers les plus vulnérables comme les enfants atteints de trisomie 21, qu’il appelait affectueusement ses « petits ».

Aujourd’hui, son œuvre perdure à travers la Fondation Jérôme Lejeune, qui continue de financer la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence et de soigner des milliers de patients, tout en défendant la vie. L’Eglise catholique ayant reconnu l’héroïcité de ses vertus, Jérôme Lejeune a été déclaré Vénérable par le pape François en janvier 2021, une étape décisive vers sa béatification, offrant au monde l’exemple d’un savant resté, jusqu’au bout, au service des plus petits.

Pour aller plus loin :

Ouvrages :

Clara Lejeune, La vie est un bonheur – Jérôme Lejeune, mon père

Jean Marie Le Méné, Le Professeur Lejeune, fondateur de la génétique moderne

Anne Bernet, Jérôme Lejeune 

Vidéo :

Reportage “Aux plus petits d’entre les miens” : https ://www.youtube.com/watch ?v=Q9HctZAQ8oU

Sites internet : 

La Fondation Lejeune : https ://www.fondationlejeune.org/

https ://emmanuel.info/jerome-lejeune-un-savant-au-service-des-petits-iev/

https ://leverbe.com/articles/portrait/lejeune

https ://www.collegedesbernardins.fr/magazine/article/jerome-lejeune-defenseur-infatigable-de-la-vie

https ://amislejeune.org/pensees/

https ://www.france-catholique.fr/jerome-lejeune-portrait-interieur.html