Thaïs : un couple face à la possibilité de l'IMG
Lors d’une échographie de routine à 7 mois et demi de grossesse, ce couple apprend que son bébé à naître présente de graves anomalies cérébrales. S’ensuit une série d’examens angoissants et la découverte glaçante du CPDPN, le comité chargé de valider l’Interruption Médicale de Grossesse (IMG). Ce témoignage bouleversant raconte l’onde de choc du diagnostic, la rage et l’instinct de protection d’une mère, et le choix inconditionnel d’un couple qui, par foi et amour, dit « oui » à la vie de son enfant, Thaïs, quels que soient les difficultés qui s’annoncent.
Une échographie de routine
Nous sommes en plein été. Nos valises sont prêtes pour rejoindre des amis en vacances. Mais il reste une dernière formalité avant de pouvoir profiter de la mer et du soleil : l’échographie du troisième trimestre. Je suis sereine, la grossesse s’est bien passée. C’est mon 2ème enfant alors je sais un peu à quoi m’attendre. L’idée de voir sa petite bouille sur l’écran me réjouit. Antoine a posé sa matinée pour m’accompagner. Lui aussi a bien envie de voir un peu plus à quoi ressemble notre bébé. Par contre nous n’avons pas réussi à faire garder Clémence… La crèche est fermée, les amis et la famille sont déjà tous partis en vacances. Tant pis, elle viendra avec nous, de toute façon ce n’est jamais très long.
La sage-femme nous reçoit dans son cabinet. Je m’installe. Elle commence son examen. Je vois enfin notre bébé ! Son nez ressemble déjà à celui de sa sœur. La sage-femme fait toute ses mesures. Et puis l’examen commence à traîner en longueur. Elle n’arrive pas à voir ce qu’elle veut. Clémence commence à s’agiter. Antoine l’occupe comme il peut dans le cabinet. Ça commence à être vraiment long… Le bébé n’est pas positionné comme elle voudrait et puis elle a du mal à bien voir le cerveau. Bon, j’attends…C’est pas tous les jours que l’on voit des images de son bébé si attendu, alors je profite de ces images.
« Monsieur, vous pouvez vous approcher s’il vous plaît »
Cette phrase, arrive comme une bombe. Je vois le visage de la sage-femme qui se ferme, un sérieux, une concentration bien trop forte pour que ce qu’elle a à nous dire soit une bonne nouvelle.
Cette phrase va être le début d’un long tunnel. Le début, des spécialistes à voir en urgence. Le début des incertitudes, des mots compliqués. Le début d’un nouveau monde que l’on voudrait ne jamais connaître. La fin des vacances alors qu’elles n’ont même pas commencé.
Le diagnostic : tout bascule
Il y a des « tâches » dans le cerveau. Et ce n’est pas une bonne nouvelle. La gynécologue de l’hôpital qui nous a pris en urgence a besoin d’une IRM pour savoir ce que sont ces tâches. Et elle nous dit de faire vite, « il est déjà tard ».
Je ne comprends pas pourquoi elle dit ça.
Nous rentrons chez nous un peu abasourdi. Nous rangeons nos valises et appelons nos amis pour leur dire que l’on ne les rejoindra pas, dix jours d’examens complémentaires nous attendent. Amniocentèse, prises de sang, IRM, rencontres de différents spécialistes, passage en comité CPDPN…
Nous vivons durant ces 10 jours au rythme des différents examens. Je suis suspendue à mon téléphone, attendant toujours un appel de l’hôpital.
Pendant ce temps-là pour Clémence et le monde entier, la vie continue. Je me balade avec mon gros ventre de femme enceinte et ma fille qui gambade et rigole. Les gens dans la rue me sourient, j’ai envie de leur crier dessus : « non la vie n’est pas aussi douce qu’elle y paraît, mon bébé ne va pas bien, j’ai peur !! ».
Les acronymes barbares : CPDPN et IMG
Et puis il y a cette phrase qui trotte dans ma tête « il est déjà tard ». Tard pour quoi ? Et c’est quoi exactement ce CPDPN ? C’est dans la chaleur du parc public que je commence à faire le lien. Je prends mon téléphone et vérifie ce qui me manquait pour comprendre.
« Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), constitués par la loi de bioéthique de 1994, (….)Lorsque l’anomalie fœtale détectée est considérée comme ayant une « forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité réputée comme incurable au moment du diagnostic » (art. L. 2231-1 du CSP), les CPDPN ont la charge de l’attester. Ceci rend alors possible, si les parents le souhaitent, l’interruption volontaire de la grossesse pour motif médical (IMG) »
C’est ça… Ils pensaient tous à l’IMG. Toutes ses blouses blanches, savent très bien que cette « anomalie fœtale » est grave, et donc avortable. Même à 7 mois et demi de grossesse. En effet, il est déjà tard, mais c’est toujours légal tant que l’accouchement n’a pas eu lieu.
Protéger mon enfant
Monte en moi une sorte de rage, de colère sourde. Non, personne ne touchera à mon bébé. Il est là dans mon ventre, c’est là qu’il grandit depuis 31 semaines. Je veux le voir naître. Je veux le toucher, sentir sa peau contre la mienne. Découvrir ses yeux qui me regardent pour la première fois. Lui offrir mon sein comme premier cadeau pour son arrivée sur terre.
C’est un instinct de protection énorme qui m’envahit.
Antoine n’y croit pas. « Comment se serait possible ? Il est déjà là ce bébé ? Je ne sens bouger à travers ta peau le soir avant de m’endormir ».
J’appelle une amie médecin. Elle me confirme ce que je pensais. Quand elle était en stage à l’hôpital elle assisté à une « proposition d’IMG ». Et elle va me dire quelque chose d’important : Les médecins proposent, mais c’est à moi, à nous, de dire quel accompagnement nous souhaitons. Il y a une suite dans la définition du CPDPN
« Dans le cas contraire, les CPDPN ont la charge de contribuer au suivi de la grossesse, à l’accouchement et à la prise en charge du nouveau-né dans les meilleures conditions de soins possibles. »
Avec Antoine nous avons besoin de verbaliser quelles sont les raisons nous pousseront, alors que nous ne savons pas de quelle pathologie est atteint notre enfant, à refuser l’IMG lors de notre prochain rdv avec la neuropédiatre. Qu’est ce qui nous pousse à écouter cet instinct ?
Tout d’abord c’est ce que l’on s’était dit il y a quelques années lors de notre préparation au mariage. Si un petit venait toquer à la porte avec son handicap sous le bras, nous l’accueillerons tous les 2. Mais on pensait bien sûr que ça n’arrivait que chez les autres. Nos proches sont en bonne santé, nous ne connaissons pas de près le handicap.
Choisir la vie
Nous sommes croyants, avons été élevés dans la foi. Antoine plus que moi. Mais nous n’avons pas le souvenir d’avoir reçu « l’accueil de la vie » comme un dogme. En revanche, nous savons que l’on peut faire confiance à Dieu dans toutes les étapes de notre vie.
Nous pensons ensuite aux personnes autour de nous. Deux de nos proches, un cousin et une amie, nous avaient raconté que l’IMG avait été proposée à leurs parents. Alors qu’ils vivaient aujourd’hui sans aucune pathologie.
Puis nous pensons aux familles autour de nous qui ont accueillies le handicap, par suite d’une maladie ou un accident de la vie. Des collègues, des amis d’amis, des personnes croisés plusieurs fois au parc. Ils ont des joies, des peines, ils rient, ils se soutiennent, ils dorment mal parfois, ils s’inquiètent, ils courent les kinés, les orthos, les cams, les psy…
Mais la vie est là chez eux !!! Alors qu’avec l’IMG, il n’y a que la mort.
Ainsi nous avons le choix, aussi terrible et soudain, il s’impose à nous, et nous devons trancher. Aucun couple ne devrait avoir à prendre ces décisions, raison ou amour l’un était-il plus difficile que l’autre ? Pour nous, nous n’avons pas eu à peser le pour et le contre. Nous avons choisi la vie ; avec son lot d’incertitude de joie et de difficulté. Dans notre recherche de vie facile, consommable, interchangeable, les difficultés ont-elles encore un intérêt ? Oui les conséquences de ce choix seront difficiles, Oui mais nous sommes dès à présent convaincu que cela ne détruira pas notre famille et notre aspiration au bonheur.
Une vie heureuse c’est une vie remplie de oui.
Tenir bon face au corps médical
C’est fort de ces discussions que nous arrivons à l’amniocentèse. Pour alléger l’atmosphère nous demandons à connaître le sexe de notre bébé. On voulait garder la surprise pour la naissance mais aux vues de la tournure des évènements nous avons préféré savoir. C’est une fille !! Grande joie !!! On se regarde et on la nomme tout de suite Thaïs. Ce prénom faisait partie de top liste, mais là, maintenant c’est sûr, c’est ça. Avec un prénom de guerrière comme ça, elle va nous épater !
L’aiguille me transperce le bidon. Je sers la main d’Antoine, l’aide-soignante me chuchote des paroles de courage dans l’oreille. Je serre les dents, je ferme les yeux et je pense à ma petite Thaïs qui se blottira bientôt mes bras.
Quelques jours plus tard a lieu le rdv avec la neuropédiatre. Une généticienne est aussi présente, ça sent pas bon…
Elles nous développent tout ce qu’elles ont pu trouver grâce aux différents examens. 3 AVC, des lésions cérabrales ischémohémorragique en lien très probable avec une maladie génétique très rare. « Le pronostic neurologique est donc réservé avec un risque d’épilepsie, de handicap ou de difficultés intellectuelles dont l’intensité est difficile à préciser actuellement car il peut s’agir d’une maladie évolutive. »
Puis c’est avec une grande douceur qu’elle nous dit très lentement.
« Aujourd’hui, en France, dans le cadre d’une affection grave et incurable, la loi vous autorise à procéder à une Intervention Médicale de Grossesse. »
Elle nous proposera à nouveau cela une semaine plus tard après que j’ai pu voir une psychologue.
Il y a une question que je n’ai jamais réussi à poser car elle est trop dure. Je la sens bouger, vivre dans mon ventre. Si elle naît maintenant, elle vit. Alors vous la tuez quand ? Dedans ? Dehors ?
A part cette question qui me hantera quelques temps et que je mettrais beaucoup de temps à exprimer, nous sommes en paix avec cette décision. Le corps médical ne reviendra ensuite jamais dessus. Lors de notre 2ème refus de l’IMG, et surtout d’acceptation de Thaïs dans tout ce qu’elle est, la neuropédiatre nous dira : « Alors maintenant nous allons vous accompagner au mieux pour que l’accouchement et la naissance se passe dans de bonnes conditions. » Et c’est ce qu’ils ont fait. Je leur en serais toujours reconnaissante.
Une naissance par césarienne
Sur recommandation des médecins, nous avons décidé de faire naître Thaïs par césarienne programmée 1 mois plus tard (deux semaines avant terme), pour préserver son cerveau fragile de l’accouchement par voie basse. Nous ne savions rien de l’état dans laquelle elle allait naître. La néonathaologue nous avait préparé à tous les scénarios. Nous avons dû choisir jusqu’où nous réanimions, si nous intubions … Un projet d’accouchement bien loin de la salle physio. Mais je demande que dans tous les cas possibles, ils te déposent au moins quelques secondes sur moi. Je veux te sentir.
Le grand jour est arrivé, la salle froide de césarienne, les charlottes, les médecins de partout, ordonnés comme un orchestre symphonique.
Incision.
Deux minutes plus tard, je te vois par le hublot du champ stérile. Tu cries. Ils te posent sur moi. Je te sens, je te touche. Tu es là, tu me regardes avec tes grands yeux. Et je te dis plein de mots d’amour. Tout se mélange, les larmes, la joie, la sueur, ta peau toute chaude. Tu vas bien.
Antoine entendra même un pédiatre partir en disant : « Mais il va très bien ce bébé ! »
Ayez confiance dans la vie malgré les difficultés
Aujourd’hui Thaïs a grandi. Elle a une légère hémiparésie. Cela veut dire qu’elle boite quand elle court ou qu’elle est fatiguée. Elle a plus de mal à mobiliser sa main droite, mais s’en sert tout de même. Dans son dernier test cognitif, elle dépassait sa catégorie d’âge. La première année de sa vie s’est faite au rythme des rendez-vous médicaux. J’ai fait quelques concessions professionnelles pour l’accompagner. Nous avons accepté qu’elle ait une maladie évolutive. Qu’a tout moment elle puisse faire un AVC. Mais la vie c’est comme ça. Ça a été un long chemin à faire. Mais son sourire, sa complicité avec sa sœur, ses rires, son petit caractère, des prières et quelques séances de psy nous ont aidé à accepter la vie comme elle nous est offerte.
Normalement personne ne vous prévient si vous allez avoir un accident de voiture.
Alors si vous aussi vous entendez CPDPN, incurable… Gardez confiance. Vous avez en vous des forces insoupçonnées. La vie est là, un peu cabossée peut-être, mais elle est là. Prête à chambouler vos certitudes et vos forteresses.
Ce témoignage est un récit authentique et non généré par une intelligence artificielle ou autre. Il nous a été transmis par son autrice, que nous remercions pour sa confiance et son courage. Pour en faciliter la lecture et la clarté, nous avons procédé à l’ajout de titres de chapitres et à de légères corrections orthographiques et grammaticales. L’émotion et le message de l’autrice ont été intégralement préservés.
