Chantal : le droit de choisir la vie
À travers le récit poignant de son combat pour la vie de son enfant à naître, Chantal livre une réflexion profonde sur le lien indissociable entre le début et la fin de l’existence. En dénonçant la « violence » d’une médecine qui propose parfois de ne plus soigner plutôt que d’accompagner, elle alerte sur la fragilité du pacte de confiance qui unit les familles au corps médical. Un témoignage essentiel qui interroge : si la société autorise à donner la mort, pourrons-nous encore confier nos aînés à l’hôpital en toute sérénité ? Entre refus de la souffrance et désir indéfectible de vie, Chantal appelle à une médecine qui soulage sans jamais « achever ».
Le début et la fin de vie sont symétriquement liés
« Aurais-je encore confiance pour amener ma maman, si elle tombait malade, à l’hôpital ? Est-ce que je serais sûre qu’on va vraiment la soigner, ou est-ce qu’on ne va pas finalement utiliser un moment de faiblesse pour se dire : “Oui, bah c’est bien, on va la laisser partir… on va la faire partir plutôt” ?
Si je témoigne, c’est pour vous dire ce que j’ai vécu, parce qu’il me semble que les problématiques de début et de fin de vie sont finalement très similaires. Pourquoi ? Parce que nos parents vieillissants finalement deviennent un peu notre responsabilité comme nos enfants. Je suis une maman, une jeune grand-mère, je suis aussi responsable de mes aînés. Je veux pouvoir en prendre soin.
L’épreuve du diagnostic prénatal
Lors de ma dernière grossesse, une cardiopathie très lourde a été diagnostiquée très vite sur le bébé que j’attendais. Tellement vite qu’on m’a très régulièrement proposé l’interruption médicale de grossesse. Cette cardiopathie a fait soupçonner aussi relativement vite une maladie chromosomique. J’ai dû réaffirmer mon désir d’aimer mon enfant de manière indéfectible comme j’aime chacun de mes enfants.
La proposition insidieuse du corps médical : ne pas soigner mon enfant
La veille de sa naissance, mon bébé était en détresse fœtale. Les médecins m’ont dit qu’ils avaient compris que je ne voulais pas avorter, mais que si je le voulais, en fait, ils ne soigneraient pas mon enfant, elle pourrait mourir naturellement dans mon ventre. C’était une proposition de non-soin sous soupçon de maladie chromosomique. J’ai vécu cela comme une très grande violence. D’abord parce qu’elle signifiait que la vie de mon enfant, si elle avait un chromosome en plus, n’avait pas la même valeur que la vie des autres enfants. On pouvait ne pas la soigner légalement, on pouvait ne pas s’en occuper et ça c’est quand même gravissime.
La confiance est rompue avec les soignants
Ça veut dire que déjà est instauré en France le fait que certaines vies ont plus de valeur que d’autres, que certaines vies n’en valent pas la peine. La deuxième violence que ça a fait, c’est que j’ai totalement perdu confiance dans les médecins et dans le personnel soignant. Comment croire qu’on allait s’occuper, qu’on allait soigner mon enfant alors qu’on me proposait quelques heures avant de ne rien faire et de la laisser mourir ? C’est extrêmement violent parce que j’ai passé des semaines qui ont suivi la naissance de ma fille dans une angoisse profonde à ne pas quitter son box, à rester le plus près possible, à interroger chaque personne qui est rentrée dans son box pour savoir si on allait vraiment la soigner.
L’enjeu pour la fin de vie est similaire : peut-on faire confiance aux soignants pour accompagner nos personnes âgées jusqu’au bout ?
Et je pense que la cassure de ce pacte de confiance, c’est exactement la même chose qui va se passer pour la fin de vie. Aurais-je encore confiance pour amener ma maman si elle tombait malade à l’hôpital ? Est-ce que je serais sûr qu’on va vraiment la soigner ou est-ce qu’on ne va pas finalement utiliser un moment de faiblesse pour se dire : “Oui bah c’est bien on va la laisser partir, on va la faire partir” ?
Le risque de culpabilisation des familles
Ce que je demande à la médecine, c’est d’accompagner, d’aimer, de soulager la souffrance de soigner, pas d’achever un malade. La deuxième chose, c’est la culpabilité qui va ressortir de tout ça qui me paraît extrêmement violente pour tout le monde. Culpabilité que va porter la famille. On va être coupable d’aimer. J’ai pu ressentir cette culpabilité quand ma fille était en souffrance sur son lit d’hôpital. Avec sa cardiopathie, elle a souffert. Nous avons beaucoup souffert avec elle. Quand un médecin vous laisse entendre “vous l’avez bien voulu”, c’est terrible à porter.
Choisir la vie malgré la souffrance
Ce que j’ai voulu, c’est la vie pour mon enfant. C’est pas qu’elle souffre. La souffrance, en fait, personne n’en était responsable. Sa cardiopathie, personne n’en était responsable. En revanche, je suis extrêmement reconnaissante à tous les médecins héroïques qui se sont penchés sur cette petite enfant, qui l’ont soignée, qui l’ont soulagée de sa souffrance. En fait, on ne peut pas être maître de la souffrance intégralement. En revanche, on est maître de ce qu’on fait pour la soulager. On est maître de tout ce qu’on apporte en amour à la vie et pas un désir de mort.
Un risque de dérive grave : la culpabilisation de ceux qui choisissent la vie
Je voulais faire ce message pour que vous soyez conscient qu’il va s’exercer une violence aussi sur les familles. Les familles qui voudront la vie pour ceux qu’ils aiment vont être considérées comme responsables de la souffrance de personnes aimées. Il va se créer une sorte de cercle de culpabilité où si on n’abandonne pas la personne, on sera coupable et ça c’est grave. »
