Trisomie : « notre fille nous a rendus meilleurs »
Crédit photo : Diocèse de Monaco, RMC
Chaque samedi soir sur RMC, après l’After, l’émission L’Église d’aujourd’hui, proposée par le diocèse de Monaco, invite ses auditeurs à réfléchir sur des sujets de société à la lumière de la foi catholique. Le 21 mars dernier, Journée mondiale de la trisomie 21, Matthéo recevait Chantal Dang, mère de huit enfants dont une petite fille porteuse de trisomie 21. Engagée au sein de Au Service de la Vie, elle témoigne avec lucidité et sans complaisance de son expérience personnelle face au handicap de sa fille ainsi que de sa vision de l’accompagnement des femmes sur les questions d’IVG.
La Journée mondiale de la trisomie 21
Matthéo/RMC/Diocèse de Monaco : Si en ce samedi 21 mars vous avez remarqué que quelqu’un portait des chaussettes dépareillées, ne vous inquiétez pas, tout va bien, c’est normal. En effet, le 21 mars marque le début du printemps, tout le monde le sait, mais aussi la Journée mondiale de la trisomie 21. En 2011 a été créée cette initiative qui, à travers des chaussettes dépareillées, vise à réaffirmer que les personnes porteuses de trisomie 21 ont toute leur place dans la société et que leur vie est précieuse, aussi bien que celle des autres êtres humains. Il est tout à fait important de se rappeler qu’ils sont là et qu’ils sont précieux comme tout le monde.
Pour parler de l’importance de l’acceptation des différences, je reçois ce soir Chantal Dang, mère de huit enfants dont une personne porteuse de trisomie 21, et membre de l’initiative Au Service de la Vie.
Vivre avec un enfant porteur de trisomie 21
Bonsoir Chantal.
Bonsoir Matthéo.
Matthéo/RMC/Diocèse de Monaco :Je vous propose tout de suite de commencer avec une question provocatrice : comment vit-on avec un enfant porteur de trisomie 21 ? On a des faux mythes et peut-être de mauvaises informations. Est-ce que c’est différent que vivre avec un enfant non trisomique ?
Chantal Dang : Un enfant est un enfant. Comme vous l’avez dit, le Seigneur m’en a donné huit, et chaque enfant est vraiment différent. Un enfant porteur de trisomie 21 a ses spécificités, ça c’est sûr. D’abord, c’est une petite fille, et elle a surtout bouleversé notre vie de manière extrêmement positive, et dure, parce qu’avec elle, on a affronté nos peurs, on a affronté nos terreurs, on a affronté le prix de la vie. Elle a été très malade la première année, et je crois qu’elle nous a appris à mieux goûter vraiment chaque instant, chaque sourire qu’on avait avec elle, puisqu’on a failli la perdre plusieurs fois.
Ce n’est pas facile d’élever un enfant porteur de trisomie, surtout dans le monde actuel. La difficulté n’est pas forcément sa trisomie, mais la difficulté d’intégration. On en parle beaucoup, mais ça reste compliqué : l’école, la scolarisation… quand un enfant pense ou réfléchit différemment, c’est toujours très compliqué. Donc ce n’est pas facile, mais c’est énormément de joie, de bonheur et d’amour. C’est l’enfant qui nous apprend l’amour.
« C’est une petite fille, et elle a surtout bouleversé notre vie de manière extrêmement positive, et dure, parce qu’avec elle, on a affronté nos peurs, on a affronté nos terreurs, on a affronté le prix de la vie ». Chantal Dang
Une grossesse traversé par la peur
M : J’ai une autre question provocatrice : avez-vous choisi avec un peu d’insouciance de continuer la grossesse lorsqu’on vous a annoncé que cet enfant était porteur de trisomie 21 ?
CD : Pas du tout. J’étais dans le déni. J’avais déjà 7 enfant, il m’était impensable de ne pas garder ce huitième, tout en ayant extrêmement peur. Nous avions refusé les tests de dépistage de la trisomie. Nous avions un soupçon à cause de la grosse cardiopathie qu’elle avait, qui n’était pas forcément celle de la trisomie 21, mais nous avions un vrai soupçon de trisomie 21 in utero. Nous n’avons jamais voulu le confirmer, partant du principe que notre enfant était notre enfant et qu’on l’aimerait comme elle arriverait, malgré mes terreurs. J’avais un mari très solide ; moi, je l’étais beaucoup moins à côtés.
Ce n’est pas de l’insouciance. J’ai même été effondrée quand j’ai découvert…
M/RMC : Ma question était provocatrice justement parce qu’on a tendance à penser que, chez les catholiques, on est parfois dans un monde un peu bisounours où tout va bien, tout est merveilleux…
CD : Non, on vit des vies comme tout le monde, avec des soucis, des combats et de la souffrance comme tout le monde. En revanche, je pense vraiment que ce qu’on a et ce qu’on aimerait partager à tous les autres, c’est la qualité d’amour qui permet de transcender toutes ces épreuves. Et ce serait à refaire : on saurait que notre enfant est porteuse de trisomie 21, mais on foncerait, parce que Marie nous a bouleversés.
M/RMC : Marie, c’est le prénom de votre petite fille ?
CD : Voilà, c’est le prénom de notre petite puce. Elle nous a bouleversés, elle nous a rendus meilleurs, vraiment.
Résister à la pression du monde médical
M/RMC : Étiez-vous étonnée de la façon dont on vous présentait la situation à l’hôpital ?
CD : Je trouvais la possibilité perpétuelle, tout au long de la grossesse, jusqu’à la veille de l’accouchement, d’interrompre cette grossesse extrêmement lourde à porter. Lourde parce qu’il y avait des propositions assez régulières lors des visites échographiques, et même à la fin… Je me rappelle la dernière échographie : Marie était en détresse fœtale, elle est née prématurée. Et les médecins nous ont dit : « Bon, on a compris, vous ne voulez pas d’avortement, mais si vous voulez, on ne va pas la soigner, elle va mourir naturellement. »
J’ai trouvé ça scandaleux, que sous un soupçon de maladie chromosomique, on propose de ne pas soigner un être humain. J’étais à sept mois de grossesse. Ça m’a profondément bouleversée.
Choisir la vie, malgré la peur
M/RMC : Votre expérience avec cette grossesse vous a-t-elle amenée à intégrer l’initiative Au Service de la Vie ? De quoi s’agit-il ?
CD : Oui, tout à fait. Je me suis rendu compte que j’avais peur, que j’étais terrifiée, que le monde médical me terrifiait. J’avais peur du handicap, j’avais peur de la trisomie. Je ne savais même pas ce qu’était la prématurité, c’est un peu idiot, mais j’imaginais un bébé pas forcément fini. Toutes ces terreurs qui m’avaient envahie, j’ai pu vraiment les dépasser grâce à mon mari, qui était quelqu’un de solide à mes côtés.
Et quand j’ai vu naître cette petite enfant qui était parfaite, un petit bébé loin de tout l’imaginaire très négatif que j’avais développé, une petite puce très semblable à tous les autres enfants, qui pleurait, je me suis dit : combien de femmes, à cause de leur terreur, vont prendre une décision qu’elles regretteront toute leur vie ? Combien de femmes ne vont pas avoir la joie de connaître tout ce qu’on peut connaître avec notre petite puce, parce qu’elles n’ont pas été accompagnées ?
L’avortement est-il une réponse au viol ?
M/RMC : Même quand il s’agit d’une grossesse après un viol ?
CD : je pense qu’en fait le viol est évidemment une douleur terrible et qu’il faut absolument accompagner une femme qui a été violée : elle a besoin de soutien et d’écoute. Mais je trouve que notre société a trop tendance à proposer l’interruption de grossesse comme quelque chose allant de soi après un viol. Or, pour avoir écouté des femmes à qui c’était arrivé, plusieurs m’ont dit : « On nous rajoute à un premier traumatisme terrible. On ne nous laisse pas le temps de réfléchir, on ne nous laisse pas le temps de nous retourner, et tout d’un coup, on nous pousse vers un deuxième traumatisme, parce qu’avec du recul, je me dis que cet enfant que je portais, c’était aussi mon enfant. »
Ne pas juger, mais accompagner vers un vrai choix libre
M/RMC : Je dois préciser une chose très importante : à chaque fois qu’on parle de position sur l’IVG, on peut être classifié comme des rétrogrades ou des gens qui n’aiment pas le débat. Personne ne remet en discussion le fait que dans la Constitution française, il y a désormais la liberté de faire recours à l’IVG, et on n’est absolument pas là pour juger personne, parce qu’on ne connaît pas la situation que vivent beaucoup de femmes qui ont recours à l’avortement. On ne peut pas juger.
CD : On ne doit pas juger. « Tu ne jugeras pas » s’applique aussi bien, j’allais dire, en tant que catholique m’adressant à une catholique, que « Tu ne tueras pas ». Les deux tiennent dans la balance. Ce n’est pas à moi de porter un jugement quelconque sur la situation.
Surtout, beaucoup de femmes que j’ai pu écouter sont avant tout des victimes : victimes de la pression du conjoint, de situations matérielles compliquées, d’angoisse, de peur du lendemain, peut-être aussi liées au travail… Qui suis-je pour juger de la situation individuelle de quelqu’un ? En revanche, parce que j’ai vécu cette expérience, je pense qu’il est important d’entourer ces personnes et qu’elles aient toujours un vrai choix. C’est-à-dire qu’on leur propose des solutions et des alternatives de manière systématique, pour qu’elles fassent leur choix librement, pas parce qu’elles n’ont pas d’autres solutions.
M/RMC : Cela nous dit peut-être quelque chose sur la perception des femmes dans notre société : on sait qu’il y a des disparités de traitement, y compris économiques… Finalement, si je comprends bien, beaucoup de femmes restent seules dans des moments de prises de décision importantes pour leur vie et éventuellement pour celle des enfants qu’elles portent. C’est une façon de dire : « Débrouille-toi. »
CD : Il y a ça, et il y a aussi des femmes qui subissent des chantages : « C’est le bébé ou moi. » Du coup, on a cette inversion qu’on entend dans les couples dans nos écoutes : « Je suis une égoïste parce que je voudrais le garder et que monsieur n’est pas prêt. »
L’initiative Au Service de la Vie : s’adresser aux catholiques, une mission au cœur de l’Église
M/RMC : Et je précise : si j’ai bien compris, l’initiative Au Service de la Vie s’adresse d’abord aux catholiques.
CD : Exactement.
M/RMC : Mais donc ces discours que vous entendez proviennent aussi de femmes catholiques.
CD : Exactement. Et on ne juge pas, on n’est pas là pour juger. Notre expérience d’écoute nous met au cœur de la souffrance, et notre but, c’est justement de préserver cette liberté de la femme, qui reste pour nous un point indiscutable. Pour qu’elle soit libre, on doit lui proposer des solutions et des alternatives de manière systématique. Comme ça, elle fait son choix, et elle le fait librement, pas parce qu’elle n’a pas d’autres solutions.
Quand on s’adresse à Au Service de la Vie, on s’adresse effectivement à des femmes catholiques, parce qu’on s’est rendu compte, au fur et à mesure de nos écoutes, que beaucoup de jeunes femmes catholiques se retrouvent confrontées à une situation de désir d’avortement, que leur foi est fragile, et qu’elles ont besoin d’être soutenues, parfois même leur famille est assez fragile. L’initiative Au Service de la Vie s’adresse donc aux catholiques pour les renforcer sur ces sujets de la vie, et pour qu’elles trouvent dans leur foi beaucoup plus de force qu’elles n’en trouvent actuellement.
Monaco, la Constitution française et la politisation de l’avortement
M/RMC : C’est une confirmation de ce que je disais tout à l’heure : les catholiques sont des personnes normales comme tout le monde, qui vivent une vie faite aussi de drames et de décisions difficiles à prendre. D’ailleurs, on parlait tout à l’heure de la liberté constitutionnelle d’avorter en France, intégrée dans la Constitution l’année passée. Mais à Monaco, le 19 novembre 2025, Son Altesse Sérénissime le Prince Albert a déclaré, dans une interview accordée à nos confrères de Monaco Matin, qu’il ne sera pas donné suite à la proposition de loi du Conseil national, c’est-à-dire le Parlement de Monaco, adoptée en mai 2025, qui visait à autoriser l’IVG jusqu’à 12 semaines dans la Principauté. Que pensez-vous du fait qu’il y a parfois une attitude sans nuance quand on parle de ces sujets, un peu comme si l’avortement était une question purement politique ?
CD : Je trouve ça malheureux, parce que la question de l’avortement ne devrait pas être d’ordre politique. Le Prince a pris cette décision à Monaco parce que c’est un État lié à l’Église catholique,
M/RMC : le catholicisme est religion d’État à Monaco, même si toutes les autres religions sont naturellement admises.
CD : C’est donc en cohérence avec ce lien étroit entre l’État et la religion catholique.
D’où le fait que Au Service de la Vie, nous catholiques qui nous adressons à des catholiques, de bien faire comprendre l’immense beauté d’amour que l’Église catholique peut apporter aux femmes et à la vie humaine avec un grand V. L’Église va toujours protéger cette vie humaine au nom de l’amour. Et ce message, malheureusement mal reçu politiquement, part d’une vérité qui est aussi scientifique : quand une femme est enceinte, elle attend un être humain, ni un haricot vert, ni un lézard. L’Église considère, et la science aussi, que le code génétique d’un être unique et irremplaçable est présent dès le début, et que cet être humain, il faut absolument le protéger, parce que ce qu’on fait au plus petit d’entre nous, c’est à lui-même, le Christ, qu’on le fait, c’est un discours de vie et d’amour, qui ne nie pas la souffrance, les épreuves, les difficultés que les femmes peuvent rencontrer quand elles sont enceintes, mais qui dit que le fait de supprimer ce tout petit être n’est pas la solution d’amour et n’est pas celle qui épanouira à long terme cette femme.
« L’enfant trisomique est une figure christique »
M/RMC : À propos de citations évangéliques, y a-t-il des passages de l’Évangile qui vous inspirent particulièrement, au niveau personnel et au niveau de l’initiative Au Service de la Vie ?
CD : Moi, je suis à fond pour saint Matthieu, qui porte un très beau prénom ! « Laissez venir à moi les petits enfants. Si vous ne ressemblez pas à l’un de ces petits, vous n’entrerez pas dans le Royaume des Cieux. Leur ange contemple la face de Dieu au ciel. » Pour moi, tout est dit.
M/RMC : Je l’explique un peu pour nos auditeurs, n’hésitez pas à me corriger. Ce passage de l’Évangile explique qu’il faut être vraiment très simple et très innocent, comme le sont les enfants, pour pouvoir accéder au Royaume des Cieux. Il ne faut pas compliqué les choses.
CD : Ce n’est pas une vision simpliste : c’est dans le sens de la simplicité, de l’authenticité, de la confiance. Un enfant est dans la confiance, un nouveau-né. Avec mes huit, quelque chose m’a marquée : ils sont tellement fragiles… il suffirait d’un rien. Ils sont donnés, comme le Christ a été donné. Et finalement, l’enfant porteur de trisomie est, je crois, un peu une figure christique : il ne brillera pas par ses performances intellectuelles ou physiques dans le monde. En revanche, il peut briller par une qualité d’amour. Il est là pour aimer et pour être aimé.
« Et finalement, l’enfant porteur de trisomie est, je crois, un peu une figure christique : il ne brillera pas par ses performances intellectuelles ou physiques dans le monde. En revanche, il peut briller par une qualité d’amour. Il est là pour aimer et pour être aimé. » Chantal Dang
M/RMC : Vous me faites penser à l’histoire d’une petite fille qui se trouve, je crois, sur le chemin de la béatification, les débuts du processus de canonisation, et qui est trisomique.
CD : Oui, je crois qu’il y a un procès en cours. Steven et Sabrina Gunnell en parleraient beaucoup mieux que moi, ils ont fait un documentaire sur cette petite fille, qui s’appelle Claire M., et qui est morte en odeur de sainteté. Ce serait magnifique pour l’Église de mettre en valeur cette cause.
Les paroles du Pape : un soutien à la mission
M/RMC : Dans votre travail à l’initiative Au Service de la Vie, vous appuyez-vous aussi sur les paroles des papes ? Je pense notamment à une prise de position récente du pape Léon XIV qui, lors de son discours au corps diplomatique au début 2026, a déclaré « qu’il faut rejeter catégoriquement les pratiques qui instrumentalisent l’origine de la vie et son développement, parmi lesquelles l’avortement ». Et plus tard, le Saint-Siège a exprimé « sa profonde préoccupation face aux projets visant à financer la mobilité transfrontalière pour accéder au soi-disant « droit à l’avortement sûr », estimant déplorable que des ressources publiques soient consacrées à la suppression de la vie au lieu d’être investies dans le soutien aux mères et aux familles ». Cela vous a-t-il surpris ? Utilisez-vous ces paroles pour alimenter votre travail ?
CD : Évidemment, nous sommes catholiques et nous nous réjouissons que tous les papes, depuis des décennies, rappellent cette position de l’Église : la valeur incroyable de la vie, et le fait que l’argent public devrait être davantage investi pour soutenir les femmes et leurs enfants plutôt que de proposer systématiquement l’IVG comme solution à tous les problèmes. Or, notre expérience d’écoute nous montre à quel point cela engendre de la souffrance ensuite.
Oui, évidemment, Au Service de la Vie, en tant qu’initiative catholique, relayera systématiquement ces paroles. Notre idée, c’est vraiment que les catholiques arrivent à mieux comprendre, à mieux intégrer ces sujets, évitent l’avortement et soient moins effrayés d’en parler, parce que dans l’Église de France, les catholiques ont peur de parler de ce sujet, y compris nos prêtres dans les paroisses.
Et nous pouvons vraiment constater, au fil de nos écoutes, à quel point ce sujet est porteur de vie. Nous avons des écoutes extraordinaires où nous sentons que l’Esprit Saint travaille. Ce ne sont pas nos pauvres mots qui vont changer quoi que ce soit, mais parfois, entre ce qu’une écoutante va pouvoir dire et ce qu’une femme va pouvoir recevoir, l’Esprit souffle, et il se passe des choses extraordinaires. C’est une terre de mission enthousiasmante.
M/RMC : Je vous remercie. Je précise juste une dernière chose : dans le même discours au corps diplomatique, le Pape a aussi fait mention du traitement inhumain que subissent souvent les personnes migrantes.
M/RMC : Merci beaucoup, Chantal Dang, mère de huit enfants dont l’un est porteur de trisomie 21, et membre de l’initiative Au Service de la Vie. Rendez-vous samedi prochain, toujours après l’After, avec L’Église d’aujourd’hui, l’émission proposée par le diocèse de Monaco. Vous pouvez retrouver cet épisode et tous les autres sur le site et l’application de RMC.
Que Dieu vous bénisse et bonne nuit.